Oktober vor vier Jahren – die Corona-Pandemie hat die Welt noch im Griff. Lockdowns, Tests und Masken gehören zum Alltag. Jana Ebert* lebt mit ihrer Familie in einer Kleinstadt. Ihre beiden Jungs sind 8 und 9 Jahre alt, die Tochter gerade 4. Jana arbeitet im Homeoffice. Beruflich managt sie Projekte, privat den Familienalltag. Sie ist 39, steht mitten im Leben, hat alles im Griff. Doch in jenem Oktober steckt sie sich mit Corona an. Niemand rechnet damit, dass dies ihr ganzes Leben verändern wird.
*Name geändert
Was als normaler Infekt beginnt, entwickelt sich bei Jana zu ME/CFS. Die Erkrankung kann unter anderem als Folge von Infektionen wie Corona auftreten. Zu den schweren Symptomen gehören neurologische und Gedächtnis-Störungen, Muskelschwäche, eine extreme Reizempfindlichkeit und eine allumfassende Erschöpfung. „Zuerst dachte ich, das geht jetzt ein paar Wochen. Es hat vier Monate gedauert, bis ich realisiert habe, dass das jetzt erstmal so bleiben wird“, sagt Jana rückblickend. Mittlerweile ist sie seit mehr als vier Jahren krank und dauerhaft auf Hilfe angewiesen. Janas Kräfte sind sehr begrenzt. Ständig muss sie aufpassen, sich nicht zu überlasten. Das Perfide: Schon die geringste körperliche, geistige oder emotionale Anstrengung kann ihren Zustand verschlechtern.
Jana kann nicht arbeiten, ihre Kinder oder sich selbst versorgen. Sie ist auf die Hilfe ihres Mannes und ihrer Eltern angewiesen. Ihr Leben beschränkt sich aufs Haus, und auch dort kann sie nur wenige Schritte laufen. Seit vier Jahren war sie bei keinem Fußballspiel, keiner Schulaufführung, keiner Familienfeier. An ihren seltenen guten Tagen schiebt sie jemand im Rollstuhl um den Block, an normalen bleibt sie bei zugezogenen Vorhängen zu Hause. Helles Tageslicht ist ihr meist zu viel. Janas Mann versucht, neben dem Büro den Familienalltag zu stemmen. Wegen der Pflegetätigkeit hat er seine Arbeitszeit auf derzeit 32 Stunden reduziert. Sein Chef ist verständnisvoll und unterstützt die Familie. Trotzdem ist die Belastung hoch. „Ich habe das Gefühl, es darf nichts Unvorhergesehenes passieren. Und das kommt bei einer fünfköpfigen Familie natürlich häufig vor“, sagt Jana und ist froh, dass auch ihre Eltern unterstützen. Sie machen Besorgungen, fahren zur Apotheke, kochen und waschen zwischendurch und sind für die Kinder da. Ein Segen ist auch das verlässliche Netzwerk aus Freund:innen und Bekannten. „Meine Tochter wird von den Eltern ihrer Freunde oft mit zu Ausflügen genommen. Die Kinder finden in ihnen auch Ansprechpartner, wenn etwas ist. Das ist eine tolle Hilfe“, sagt Jana.
Zwischen professioneller Hilfe und familiärer Pflege
Sie selbst hat sich lange schwer damit getan, um professionelle Unterstützung zu bitten. „Ich war von Anfang an pflegebedürftig, aber konnte mir nicht vorstellen, fremde Menschen im Haus zu haben. Außerdem wollte ich nicht zu früh Hilfe einfordern“, sagt Jana. Eineinhalb Jahre lang übernimmt sie mehr als sie kann, und ihr Zustand verschlechtert sich zunehmend. Irgendwann ist klar: So geht es nicht weiter. „Als Gutachterin des Medizinischen Dienstes der Krankenkasse kam eine Krankenschwester zu uns. Wir hatten sofort einen Draht zueinander und obwohl sie ME/CFS nicht kannte, hat sie uns zugehört und die Situation richtig erfasst“, berichtet Jana dankbar. Sie erhält Pflegegrad 3. Eine mittlere Pflegestufe für Menschen, die deutlich auf Unterstützung angewiesen sind – etwa bei Körperpflege, Ernährung, Bewegung oder der Alltagsorganisation.
Die Familie entscheidet sich für eine Kombination aus familiärer Pflege und externer Unterstützung. Neben den Pflegeleistungen von Janas Eltern und ihrer Familie kommen zwei Damen der örtlichen Diakonie für haushaltsnahe Dienstleistungen ins Haus. Sechs Stunden pro Woche fassen sie an, wo es gerade nötig ist, manchmal kochen sie auch. „Beide Damen sind sehr selbstständig, feinfühlig und wissen genau, worauf es ankommt“, freut sich Jana. Sind mehrere Menschen in den Pflegealltag eingebunden, macht es Sinn, sich abzustimmen. „Es kam schon vor, dass meine Mutter zum Kochen kam und mein Mann das Essen schon fertig hatte“, erzählt Jana. Hier kann ein Wochenplan mit klarer Aufgabenverteilung helfen. Wenn jeder weiß, was wann zu tun ist, schafft das Orientierung, von der auch die Kinder profitieren. Dabei geht es nicht um ein perfektes Zusammenspiel, sondern um einen Rahmen, der den Alltag erleichtert.
Unterstützungssysteme nutzen lernen
Nicht immer kann die Pflege, wie bei Familie Ebert, rund um die Uhr zu Hause erfolgen. Je nach Krankheitsbild und Familiensituation können Tages- oder Nachtpflegeeinrichtungen stundenweise betreuen. Sind die pflegenden Angehörigen verhindert oder brauchen Pflegebedürftige nach Krankenhausaufenthalten eine intensivere Betreuung, bietet sich eine Kurzzeitpflege an. Ambulant betreute Wohngemeinschaften sind eine weitere Möglichkeit. Sich im Dschungel aus Pflegegeldern, Pflegesachleistungen, Entlastungsbeträgen und Pflegehilfsmitteln zurechtzufinden, ist nicht immer einfach. In Pflegestützpunkten erhalten Betroffene alle wichtigen Informationen, passende Antragsformulare und praktische Hilfe. Die Stützpunkte vernetzen Angebote vor Ort und erleichtern den Zugang zu den verschiedenen Dienstleistungen. Die Berater:innen kommen auch ins Haus. Daneben bieten Pflege- und Sozialdienste, Wohlfahrtsverbände oder Pflegekassen Beratung an. Auch ehrenamtliche Pflegelotsinnen und -lotsen helfen, den Überblick zu behalten. Bei den Eberts hat sich der Alltag gut eingespielt. „Mein Mann kämpft wie ein Löwe, um alles am Laufen zu halten und macht das sehr gut. Ich bin dankbar für seine Unterstützung und mein tolles Netzwerk, für unsere stabilen finanziellen Verhältnisse und dafür, dass ich durch meine Kinder am Leben teilhaben kann“, sagt Jana.
Familienrollen im Wandel
Neben ihren Eltern und ihrem Mann sind auch die Kinder für Jana da. „Meine Tochter wäscht mir zum Beispiel die Haare. Und vor allem mein ältester Sohn denkt immer an mich. Er bringt mir Snacks oder fragt, ob er mir etwas Gutes tun kann.“ Jana schätzt die Zuwendung sehr, auch wenn sie manchmal Sorge hat, ob sich hier die Rollen vertauschen. Das kommt vor, wenn Kinder in die Pflege eines Elternteils eingebunden sind. Deshalb sucht Jana immer wieder das Gespräch. Offen über die Pflegesituation zu sprechen, kann Kindern helfen, ihre Gefühle zu verarbeiten und Belastungen frühzeitig zu erkennen. Janas drei haben sich mittlerweile gut mit der Situation arrangiert. Eine Eltern-Assistenz, die Eltern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen unterstützt, braucht die Familie daher nicht. „Damit käme noch eine Person zusätzlich ins Haus und ich denke, dass ist nicht nötig, weil die Kinder genug Ansprechpersonen haben.“ Für Jana ist es schwer, dass sie ihre Mutterrolle nicht so ausfüllen kann, wie sie gerne möchte. „Meine Jungs haben eine klare Erinnerung an früher, ihnen konnte ich viel mitgeben. Aber meine Tochter war noch so klein.“ Hoffnung macht ihr, dass in den nächsten Jahren viel Geld in die medizinische Forschung von ME/CFS fließen soll. Ein Grund mehr für die 43-Jährige, nicht aufzugeben. „Meine Kinder sollen mich nicht als Opfer erleben, sondern lernen, wie man sich den schwierigen Seiten des Lebens stellt und daran wachsen kann.“
Pflege ist kein Altersthema
Janas Geschichte zeigt: Pflege betrifft längst nicht nur ältere Generationen. Auch jüngere Menschen können durch akute oder chronische gesundheitliche Probleme pflegebedürftig werden. In solchen Fällen stehen Familien vor enormen emotionalen und organisatorischen Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, Hilfe frühzeitig anzunehmen, sich zu vernetzen und gemeinsam Wege zu finden, um mit der Situation umzugehen.