Neurodiversität ist für viele ein neuer Begriff. Bemüht man das Internet danach, findet man einiges, was einem schon bekannt ist, darunter ADHS, Ticstörungen und das Autismusspektrum. Hanka Meves-Fricke wollte mehr dazu erfahren und hat sich mit Prof. Dr. Stephan Bender vom Universitätsklinikum Köln unterhalten und im Rhein-Main-Gebiet umgesehen, wo Eltern, Kinder und Jugendliche mehr zum Thema erfahren und Hilfe finden können.
Kuckuck: Was verstehen wir unter Neurodiversität und was zählt dazu?
Prof. Dr. Stephan Bender: Autismusspektrum, Aufmerksamkeitsdefizit- sowie Hyperaktivitätsstörung, kurz ADHS, sowie Ticstörungen gehören zu den bekannten neuronalen Entwicklungsstörungen oder Behinderungen. Doch Störung ist manchmal der falsche Begriff: Davon sprechen wir nur, wenn diese individuellen Leidensdruck produziert. Alles andere ist Diversität und Ausdruck davon, dass nicht alle Menschen gleich sind Bezug auf Gehirn und Gefühle. Manches kann sogar eine Chance für besondere Begabungen sein. Neurodiversität betont diesen positiven Aspekt des Anders-Seins und muss von einer psychischen Störung, welche einen Leidensdruck mit sich bringt, abgegrenzt werden.
Wie sind diese voneinander zu unterscheiden?
Jede neuronale Entwicklungsstörung hat charakteristische Merkmale, die besonders stark ausgeprägt sein können mit fließenden Übergängen zur „normalen“ (mittleren) Ausprägung. Es gibt zum Beispiel Menschen, die eher sozial sind oder im Extremfall gar keinen eigenen Standpunkt vertreten können, und dann welche, die weniger auf andere reagieren und ihren eigenen Kopf haben. Im letzteren Fall in extremer Ausprägung kommt man ins Autismusspektrum, wobei das Merkmal, wie stark man sich an anderen orientiert und wie sehr man einen eigenen Kopf hat, in der Allgemeinbevölkerung fließend verteilt ist. Zwischen verschiedenen neuronalen Entwicklungsstörungen gibt es graduelle Übergänge. Autismusspektrum kann mit ADHS einhergehen zum Beispiel. Dies können wir durch genetische Forschung belegen.
Was raten Sie Eltern, wenn sie den Verdacht auf Neurodiversität haben?
Sie sollten sich informieren, dazu ihre Erzieher:innen und Lehrer:innen fragen, mit ihrer:m Kinderärzt:in sprechen. Wenn sie mehrere Verdachtsmomente haben, sollten sie spezialisierte Angebote in Anspruch nehmen, wie die Kinder- und Jugendpsychiater:innen oder -psychotherapeut:innen.
Wer kann helfen, Neurodiversität von einer psychischen Störung zu unterscheiden?
Häufig kommen Kindertagesstätte und Grundschule auf die Eltern zu und sprechen von Auffälligkeiten. Schulsozialarbeiter:innen und Jugendamt können eine wichtige beratende Rolle spielen. Viele Eltern haben jedoch gerade vor letzterem Angst, weil sie eine unbegründete Sorge haben, dass ihnen ihr Kind weggenommen wird. Zugleich finden ihre Kinder keinen guten Zugang in ihre Gruppen, haben kaum Freunde, werden von andern gehänselt und leiden darunter.
Wie verläuft der Weg zur Diagnostik einer Störung?
Oft dauert es eine gewisse Zeit, ehe Eltern und Ärzt:innen erkennen, dass ein Kind nicht nur neurodivers ist, sondern eine behandlungsbedürftige Störung hat. Auf der einen Seite ist das gut, weil Kinder nicht sofort in eine Schublade abgelegt werden. Manchmal dauert es jedoch wirklich lange und kann dann schwieriger für die Therapie werden.
Wie ist der Weg von der Diagnose zur Therapie?
Wir empfehlen Eltern, mit ihrer:m Kinderärzt:in zu sprechen und wenn diese:r Auffälligkeiten bestätigt, ein Frühförderzentrum, ein Sozialpädagogisches Zentrum oder niedergelassene Kinderpsychotherapeut:innen oder -Kinderpsychiater:innen aufzusuchen. Manche Eltern kommen mit ihrem Kind direkt in die Ambulanz einer Klinik. Viele Menschen mit Migrationshintergrund gehen so vor, weil sie dies aus ihren Herkunftsländern kennen. Und wenn niedergelassenen Ärzt:innen an ihre Grenzen kommen, schicken sie Familien zu uns.
Aber es ist schwierig, einen Therapieplatz zu bekommen?
Das stimmt leider. Sowohl in den Kindertagesstätten, Schulen als auch in Kliniken haben wir einen Fachkräftemangel zu beklagen. Daher gibt es lange Wartezeiten. Außerdem reicht die Anzahl der geplanten Kapazitäten (Praxen, Klinikkapazitäten) nicht aus.
Manche behaupten, dass ADHS oder Autismusspektrum Modeerkrankung sind?
Früher hat man häufig gesagt: Damit musst du leben. Das sehen wir heute anders und wissen, dass Diagnose und damit verbundene Therapie den Menschen das Leben erleichtern können. Auf der anderen Seite müssen wir uns fragen, ob wir nicht mit weniger Kosten das gleiche Ergebnis wie andere Länder erreichen können. Das sehen wir im internationalen Vergleich. In der Mehrzahl der Fälle haben wir jedoch eine gute Früherkennung. Zugleich sollten Menschen nicht abhängig von der Therapie werden, sondern ermutigt werden, selbstständig zu leben.
Könnte es sein, dass Eltern heute auf ihr Kind, in vielen Fällen Einzelkinder, fokussiert sind?
Wichtig ist, dass wir Eltern und vor allem Alleinerziehende stärken. Die vielen Krisen wie Covid und Kriege führen zu schlechter Stimmung und Depressionen. Wir sollten daher aufpassen, dass wir nicht alles pathologisieren, also nicht alles zu einer Krankheit oder Behinderung erklären, sondern Familien stärken, damit sie positiv mit der Verschiedenheit ihrer Kinder umgehen können.
Vielen Dank für das Gespräch.
Auf der Suche nach Antworten
Wie Prof. Dr. Bender erzählt, ist es nicht einfach, die richtigen Ansprechpartner:innen zu finden, wenn Eltern oder Bezugspersonen den Verdacht auf Neurodiversität äußern. Immer mehr Erwachsene treten heutzutage an die Öffentlichkeit und erzählen, dass sie erst jetzt unter dem Autismus-Spektrum diagnostiziert worden sind. Das ist ein Zeichen dafür, dass die Diagnose nicht einfach ist. Eltern haben sich bereits vor fast 50 Jahren zu ersten Selbsthilfegruppen zusammengetan, um sich gegenseitig zu stützen und zu informieren und ihr Wissen und ihre Erfahrungen auch nach außen zu tragen.
Selbsthilfe hat Tradition
Im Rhein-Main-Gebiet gründete sich 1976 ein Selbsthilfe-Verein unter dem Motto „Hilfe für das autistische Kind“. Bereits ein Jahr später nahm das Therapiezentrum Langen in der Nähe von Offenbach seine Arbeit auf.
Dennoch ist es für Eltern und Betroffene immer noch eine Herausforderung, die für sie richtigen Ansprechpartner:innen zu finden. Gerade die ehrenamtlich geführten Selbsthilfegruppen weisen darauf hin, dass nicht immer sofort eine Beratung erfolgen kann, weil vieles ehrenamtlich geleistet wird. Selbst an einigen regionalen Stammtischen gibt es zurzeit keine freien Plätze, weil der Bedarf so groß ist.
Was verbirgt sich hinter ATFZ?
ATFZ steht für Autismus-Therapie- und Forschungszentrum, das seine Heimat an der Universitätsklinik Frankfurt am Main hat. Es ist eine Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche und bietet ihren Eltern, Bezugspersonen und ihnen selbst Therapie und Unterstützung sowie Information für die breite Öffentlichkeit. Das Zentrum veranstaltet zum Beispiel Schulungen zu den Themen „Grundlagen Autismus“, „Umgang zum herausfordernden Verhalten“, „Interaktion und Spielverhalten fördern“ sowie „Kommunikation und Sprache fördern“. Spannend für Interessenten ist dabei, dass die Dozent:innen aus der Praxis der Therapie kommen. Zugleich forscht das Zentrum zum Thema und trägt damit zur Verbesserung des Lebens der Familien bei. Auf der Website des Zentrums finden Interessierte nicht nur hilfreiche Links zur Neurodiversität, sondern auch Links zu Beratungs- und Informationsstellen.
Das Frankfurter Team ist interdisziplinär aufgestellt und organisiert zudem eine psychosoziale Geschwistergruppe, deren Arbeit durch den Frankfurter Verein für psychisch kranken Kindern e.V. unterstützt wird. Mitarbeiter:innen des Klinikums Frankfurts haben diesen Verein vor fast 30 Jahren gemeinsam mit Eltern gegründet, um Kindern und Jugendlichen da zu helfen, wo staatliche Hilfe nicht hinkommt.